おはようございます。
まだまだ扇風機なしでは、寝付けないような、暑い日がつづいています。
業務などでも、水分補給を心掛け、熱中症にならないように気をつけしましょう。
では、3日目も宜しくお願い致します。
自分の考える涼…といえば、海や山や森などです。
海や山の観光地として、栄えているのが、身近な所で、
熱海の街になるのではないでしょうか。
今年は
熱海の街で、ＡＴＡＭＩＸ（アタミックス）という、豪華アーティストが出演するというライヴが、何年ぶりかに行なわれる…ということで、休みを利用させて頂き、行って参りました。
私事と、涼がテーマであるのに、なんか暑い話になってしまい、申し訳ないのですが、そのライヴの話についての自分なりの気づきを、書かせて頂きます。
ＡＴＡＭＩＸは、様々なスポンサーや、
熱海観光協会、そして、財団などの支援などにより、なんと入場料は無料という、普段だったらありえないようなことを実行されていました。
支援財団を挙げてみますと、NPO法人静岡犯罪被害者支援センター、
ムコ多糖症支援ネットワーク、財団法人エイズ予防財団、レッドリボン推進実行委員会、NPO法人日本ソーシャル・マイノリティ協会（新宿救護センター）…などです。
本当に、実行委員会の皆様方には、頭が下がる思いです。
しかし、ムコ多糖症ってなんだろう？
ここでは、ムコ多糖症という文字が、心に引っ掛かってきました。
会場には、同じ名義でかかれた大きな募金箱が設置されており、自分は初めて聞く名前に、好奇心を刺激されながらも、この間のアジアの子供達の講演で習った、少しだけ与える…を実行しようと、１００円玉を入れたのでした。
そして家に帰り、調べてみると、衝撃の内容でした。
ムコ多糖症は、正式にはムコ多糖代謝異常症といい、ムコ多糖を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、小児ににおこる病気らしいです。
全身（特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織）に ムコ多糖の切れ端（デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸）が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気です。
種々の程度の知的障害を伴い、ほとんどは進行性で、成人に達する前に死亡する型もある…という恐ろしい病魔でもあるといいます。
顔は尋常ではないくらいに歪み、骨格も著しく変化してしまう…写真でしかみたことはないけど、治るのだったら、力になってあげたいと痛切に思いました。
治るのだったら…です。
それはこういうことです。ムコ多糖症の薬は、アメリカにはあります。しかし、日本人には、３００人ほどしか感染者がいないため、薬事法などにより、認可されていないのが現実です。
これを、おかしい！！絶対放っておけない！！…と立ち上がったのが、順恋歌などの大ヒットで有名な、湘南乃風のメンバーの若旦那さんです。
なるほど、ＡＴＡＭＩＸにも、湘南乃風が出演する理由が、ここで頷けました。
彼は、オリジナル曲を、ムコ多糖症のネットのみで配信したり、ストリート雑誌「Ｏｌｌｉｅ」で、ムコ多糖症に関する連載を始めたりしています。
自分は、彼に見た目とか、性格とか、非常に共感する部分があり、彼の言わんとしている内容が、ダイレクトに、心に響いてきました。
これがリスペクトというものだと思います。
アーティストは、誰彼問わず、歌が上手いのは当たり前です。
それよりも、こいつについて行けば、まちがいない！！と強く思わせるなにかがあるのと、無いのとでは雲泥の差だと思います。
こうやって、出来たファンたちがいれば、アーティスト活動も、より一層やりやすくなるのではないのでしょうか。
業務に置き換えてみても、やはり同様のことがいえると思います。
自分は、住み良い街を造るために、まずは、ただひたすら、ゴミ拾いに没頭したいです。
あとは、
沼津掃除の会の立ち上げのため、トイレ掃除の技術、ノウハウを早く自分の物にしたいと思いました。
投稿者 ereed
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おばちゃん さんのコメント